暖心守护 “星”耀未来
来源:承德市中心医院 作者:王德佳 

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有这样一群特殊的儿童,他们有着清澈的眼睛,却从不描述自己看到的美丽世界;他们有着天使般的面容,却从不表达自己的喜怒哀乐。他们像宇宙中相距遥远的星辰独自闪烁,孤独地生活在自己的世界里,他们就是被称作“星星的孩子”的自闭症儿童。

在2022年4月2日第十五个“世界自闭症日”来临之际,我们来一起了解自闭症,给予自闭症患者更多的理解、尊重和帮助。

自闭症并不罕见

自闭症又称孤独症,是一种发生于儿童早期的神经系统发育障碍。症状一般在三岁前出现,持续至青春期和成年。患者常因出现语言、情感、认知及行为异常,缺乏正常的沟通和社会交往能力而给家庭、社会带来极大负担。

有研究发现,全球自闭症的患病率为1:132,男孩患病率是女孩的3-4倍。自闭症的发病机制尚不完全清楚。普遍认为是由改变大脑发育的遗传因素引起的神经发育障碍,父母年龄较大,危害围生期和新生儿期健康不良因素(如胎位异常、低出生体重、胎粪吸入等),母亲疾病(如糖尿病、肥胖、高血压、子痫前期等),均可能导致自闭症患病风险增加。

出现这些症状 当心自闭症

自闭症临床表现多种多样,主要表现为三大类核心症状,即:社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。

社会交往障碍

婴儿期:患儿回避目光接触,对人的声音缺乏兴趣和反应,没有期待被抱起的姿势,或抱起时身体僵硬、不愿与人贴近。

幼儿期:患儿仍回避目光接触,呼之常无反应,对父母不产生依恋,缺乏与同龄儿童交往或玩耍的兴趣,不会以适当的方式与同龄儿童交往,不能与同龄儿童建立伙伴关系,不会与他人分享快乐,遇到不愉快或受到伤害时也不会向他人寻求安慰。

学龄期后:随着年龄增长及病情改善,患儿对父母、同胞可能变得友好而有感情,但仍明显缺乏主动与人交往的兴趣和行为。虽然部分患儿愿意与人交往,但交往方式仍存在问题,他们对社交常情缺乏理解,对他人情绪缺乏反应,不能根据社交场合调整自己的行为。

成年后:患者仍缺乏交往的兴趣和社交的技能,不能建立恋爱关系并结婚。

交流障碍

非言语交流障碍:患儿常以哭或尖叫表达不舒适或需要。稍大的患儿可能会拉着大人的手走向他想要的东西。缺乏相应的面部表情,常显漠然,很少用点头、摇头、摆手等动作来表达自己的意愿。

言语交流障碍:

①语言理解力不同程度受损;

②言语发育迟缓或不发育,也有部分患儿2-3岁前曾有表达性言语,但以后逐渐减少,甚至完全消失;

③言语形式及内容异常:患儿常常存在模仿言语、刻板重复言语,语法结构、人称代词常用错,语调、语速、节律、重音等也存在异常;

④言语运用能力受损:部分患儿虽然会背儿歌、广告词,但却很少用言语进行交流,且不会提出话题、维持话题或仅靠刻板重复的短语进行交谈。

兴趣狭窄及刻板重复的行为方式

患儿对一般儿童所喜爱的玩具和游戏缺乏兴趣,而对一些通常不作为玩具的物品却特别感兴趣,如车轮、瓶盖等圆的可旋转的东西。有些患儿还对塑料瓶、木棍等非生命物体产生依恋行为。

患儿行为方式也常常很刻板,如常用同一种方式做事或玩玩具,要求物品放在固定位置,出门必须走同一条路线,长时间内只吃少数几种食物等。常会出现刻板重复的动作和奇特怪异的行为,如重复蹦跳、将手放在眼前凝视、扑动或用脚尖走路等。

其他症状

约3/4患儿存在精神发育迟滞。约1/4-1/3患儿合并癫痫。部分患儿在智力低下的同时可出现“自闭症才能”,如在音乐、计算、推算日期、机械记忆和背诵等方面呈现超常表现。

2-3岁前自闭症早期患儿主要表现为“5不”特点

不看:交流时回避他人的目光,或者眼神飘忽不定。

不应:对于父母的呼唤声没有回应。

不指:缺乏恰当的肢体动作,无法对感兴趣的东西提出请求。

不语:存在语言障碍或延迟,2岁前不能作出至少15个字的表达,或者只能模仿发音。

不当:表现出不恰当的物品使用及相关的感知觉异常。

走出自闭症常见误区

自闭症≠性格孤僻:自闭症的发生与大脑系统的生理结构异常有关,并非纯心理疾病,但由于患者心理活动过程的异常而会发生特有的心理障碍。

自闭症≠天才:自闭症儿童的发育次序异常且各方面发育不平衡,某些能力会异于常人,同时某些能力又远远不足。特殊能力同时也正是其病症的表现,自闭症不一定同时拥有超凡能力,大概只有1/10的自闭症人士有特别的专长,如历法计算、数学、音乐、绘画、记忆力等。

自闭症≠语言发育障碍:自闭症患者除了具有类似于语言发育障碍人士“不说话”的特征外,同时由于感知反应异常而不会运用手势、眼神、面部表情等其他非语言交流工具,而且他们在集体活动中表现明显的不适应和不介入,更无法参与想象性游戏。

自闭症≠弱智:自闭症人士有全面性发育迟缓的现象,可见于不同智力水平的人士,有70%的自闭症患者的智商低于70,其他30%自闭症人士的智商都与常人无异。弱智儿童愿意学却学不会,自闭症儿童能学却不愿意学。

自闭症≠终身残疾:自闭症的症状不会随着年龄增长而消失,障碍是终身性的。康复的方向是使他们能够逐步具备社会适应能力、生活自理能力和人际交往能力,甚至在接受培训后可以从事某项工作而达到生活自立。放弃与排斥会造成自闭症患者情绪、心理、行为等第二次障碍,使病症愈加严重。

早发现 早干预 早受益

自闭症是一种需要综合治疗的慢性障碍,目前无法治愈,但早期诊断和早期强化干预可能改变结局。通常建议在18和24月龄时进行筛查,筛查阳性的儿童应尽快转诊接受全面的诊断性评估。自闭症的治疗就像教外星人说地球语言一样,需要细心、耐心与关爱,并要在专业人士指导下科学进行。其医治原则包括:

1.早发现,早医治。医治年龄越早,改善程度越明显。

2.促进家庭参与,让父母也成为医治的合作者或参与者。患儿本人、儿童保健医生、患儿父母及老师、心理医生和社会应共同参与医治过程,形成综合医治团队。

3.坚持以非药物医治为主,药物医治为辅,两者相互促进的综合化医治培训方案。

4.医治方案应个体化、结构化和系统化。根据患儿病情因人而异地进行医治,并依据医治反应随时调整医治方案。

5.医治、训练的同时要注意患儿的躯体健康,预防其他疾病。

6.坚持医治,持之以恒。

自闭症的治疗着重于针对核心症状采取行为干预和教育干预。制定干预方案要基于患儿行为问题的功能分析,侧重于注意力、模仿、交流、游戏、社交互动、调控的课程,通过行为治疗进行行为矫正和塑造,密切监测并根据儿童需求的改变进行调整。

父母和家庭参与是治疗方案的一个重要方面,可使患儿症状严重程度、社交沟通和限制性/重复行为得以持续改善,有助于家庭与儿童的互动,促进发展,并增加父母满意度、自信心和心理健康。

促进沟通技能的干预对改善整体功能至关重要,包括:传统的言语和语言干预;辅助沟通策略,如图片、手势、手语等。如果自闭症儿童已经对符号沟通有所理解,那么可能更能刺激他们对言语的学习。

精神药物不能治疗自闭症本身,用药前必须采取教育和行为干预。自闭症儿童对精神药物治疗更加敏感且更易发生不良反应。考虑使用药物治疗目标症状时,必须根据个体情况权衡潜在利弊,应由专科医生开具,避免药物滥用。

目前,自闭症没有特效治疗药物,只能通过后天的行为训练等来改善和矫正。自闭症和发育迟缓儿童的黄金干预期为2-6岁,适宜干预年龄为2-12岁。8岁前是自闭症的最佳干预期,其中3岁前是自闭症儿童语言学习的黄金期。年龄越小,大脑发育的可塑性越大,所以早发现、早干预是自闭症儿童康复教育重要的方法,有针对性、专业的干预训练,有助于孩子尽早回归社会。

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